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Families for Effective Autism Treatment of Rhode Island
5 Crane Terrace, Narragansett, RI 02882
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Familias para el Tratamiento Efectivo del Autismo de Rhode
Island
5 Crane Terrace, Narragansett, RI 02882
Telefono: (401) 886-5015 | Fax: (401) 739-7384
Correo Electronico:
featri@gmail.com | Visitenos en la red en: www.featri.org
Estimados padres
Que es el Autismo/PDD?
Intervencion temprana intensa
La Investigacion
Familias para el efectivo tratamiento del autismo en Rhode Island (FEAT/RI)
El diagnostico temprano es crucial
Usted puede ayudar
Aplicacion para membresia
Estimados padres:
Bienvendos a Familias para el Efectivo
Tratamiento del Autismo de Rhode Island (FEAT/RI), una organizacion de padres
sin fines de lucro. Nosotros somos padres de niños con autismo, y como
otros padres de niños con autismo, cada uno de nosotros tuvo gran
dificultad encontrando programas de tratamiento efectivos y apropiados para
nuestros niños. Persuadidos por la evidencia de que ABA (analisis de
comportamiento aplicado) es el tratamiento mas efectivo para niños con
autismo, varios padres ayudaron a comenzar un programa en la casa, dirigidos
por el hospital Bradley y el Groden Center. De inmediato, 9 familias se unieron
y formaron FEAT/RI. La mision de FEAT es asistir a los padres en la busqueda de
informacion correcta acerca del autismo, tratamiento efectivo, y proveer
informacion, basada en evidencia cientifica, acerca de los diversos
tratamientos y aclarar malentendidos comunes.
Incluida esta la informacion acerca de ABA, tambien
conocida como intervencion intensa del comportamiento. Junto con esta
informacion, nosotros tambien recomendamos que lea 2 libros muy importantes. El
primero es Dejame escuchar tu voz(Let me hear your voice) por Catherine
Maurice, y el segundo es Intervencion de comportamiento para niños
pequeños con autismo(Behavioral intervention for young children with
autism) por Catherine Maurice y Gina Green. Ambos libros estan disponibles,
juntos con otros recursos, a traves del sistema de bibliotecas publicas CLAN y
la biblioteca de FEAT/RI.
El Departamento de Salud del Estado de Nueva
York, usando fuertes estandares de revision cientifica, completo una importante
practica clinica en 1999. Este reporte, Guia de Practica Clinica: Autismo/PDD,
evaluacio e intervencion para niños (0-3 años),esta disponible a
traves del Departamento de Salud de NuevaYork, (508) 473-7016. Todas las
modalidades de tratamiento fueron revisadas y estudiadas clinicamente con
respecto a la validez de su evidencia. La guia claramente indica que los
principios de ABA deben proveer la base para la preparacion de un programa
efectivo, en contraste con otras modalidades que, aunque son promovidas
ampliamente, son insubstanciadas.
Interesados en crear un gran programa de tratamineto aquí en
Rhode Island, FEAT/RI tambien asistio en el desarrollo de Pathways Stategic
Teaching Center, el primer centro intensivo basado en el programa ABA en el
estado, basado en el Trudeau Memorial Center, en el Kent ARC, en Warwick,
RI.
FEAT/RI tambien ha donado multiples copias de materiales, manuales
de entrenamiento, libros y videos, que pueden ser obtenidos gratis, a traves
del sistema de bibliotecas publicas CLAN; tambien a traves de 3 CEDARR Center y
varias agencias, incluyendo el hospital Bradley, Groden Center, Perspectives
Youth and Family Center y Pathways Strategic Teaching Center. La lista completa
de material donado, incluyendo los mencionados arriba, se pueden encontrar en
su paquete. Le urgimos aque haga uso de esos valiosos recursos y
materiales.
Esperamos servile a aquellos que deseen conocer mas acerca
de la intervencion intensa del comportamiento y opciones de tratamiento
efectivas. Por favor sientase libre de contactarnos para informacion adicional
y apoyo. Hoy, hay una buena razon para tener esperanza.
Que es el Autismo/PDD?
Autismo es un desorden del
desarrollo del cerebro que puede afectar severamente las habilidades de un
individuo de comunicarse, interactuar, con otros, jugar, desarrollar intereses,
y aprender en medios ambientes tipicos. Se diagnostica al observar excesos y
deficiencias en el comportamiento antes de los 3 años. La regla es la
diversidad de conductas en los individuos que la padecen. Por ejemplo, el
lenguaje puede estar atrasado, parecer desorganizado o no desarrollarse en
absoluto. Los individuos con Autismo tienden a no tener la habilidad de
comprender o expresar la comunicacion no verbal como los gestos o expresiones
facials. Pueden aparecer como si tuviesen falta de interes en otros, o
demostrar interacciones poco usuales,como por ejemplo dependencia extrema o
"apegamiento" a un individuo en particular.
Los niños con
Autismo frecuentemente fallan en enseñarle a los padres u otros,
traerles cosas o apuntar hacia cosas de interes. El juego social y el inventar
no se desarrollan normalmente. Se pueden observar manerismos repetitivos o
estereotipicos. Algunos individuos se preocupan intensamente con unos cuantos
objetos, o con actividades repetitivas y ritualisticas.
El autismo
afecta aproximadamente a 1 de cada 250 niños. El desorden de desarrollo
general(PDD), relacionado al autismo, afecta a un numero mayor. En muchos
casos, las causas son desconocida. No hay "cura" medica para el autismo/PDD.
Sin intervenciones efectivas, la mayoria de las personas con autismo/PDD
requeririan soporte especial para toda la vida. Pero,con intervenciones
efectivas, hay esperanza
Intervencion
temprana intensa
El Analisis del Comportamiento Aplicado (ABA) es un
metodo preciso basado en datos para desarrollar habilidades enfocando las
necesidades de individuos con autismo/pdd. Cada habilidad es separada en
pequeñas partes y se enseñan sistematicamente en secciones de
enseñanza uno a uno. Se le provee al niño oportunidades de
enseñanzas repetidas que presentan claves sencillas y claras;
señales que guian el exito; y recompensas inmediatas y consistentes para
las respuestas correctas. Las habilidades se practican tambien fuera del
ambiente de la escuela. Habilidades como observar, escuchar, seguir
direcciones, e imitar; proveen la base para enseñar habilidades mas
complejas como la comunicacion e interaccion social. Excesos del comportamiento
(como las rabietas y las agreciones) no son reforzadas. En lugar de estos se
enseñan comportamientos mas apropiados.
Los programas de
intervencion temprana intensa mas efectivas para autismo/pdd:
- Empienzan antes de que el niño cumpla
los 6 años de edad.
- Proveen al niño con instrucciones uno a
uno, por lo menos 30 horas a la semana, en la casa o en una
escuela/centro.
- Tiene un enfoque de refuerzo positivo.
- Enseña a los niños como
aprender.
- Envuelve varios "terapistas", incluyendo
padres y otros miembros de la familia.
- Son dirigidos o supervisados por individuos
con entrenamiento avanzados en (ABA).
- Continua por lo menos 2 años; mas en
algunos casos.
Los efectos de los programas de comportamiento intenso
tempranos pueden ser profundos. Muchos niños desarrollan habilidades que
le permiten atender programas de escuelas regulares con mas exitos que si no
los hubiesen tenido. Para familias, cada paso que el niño da para un
desarrollo apropiado, provee una base solida para ser optimista en cuanto al
futuro del niño.
La Investigacion
El analisis de comportamiento aplicado usa principios cientificos
de aprendizaje que se derivan de la investigacion de mas de 50 años
hecha por B.F. Skinner y muchos otros, para resolver problemas sociales
significativos. En la ultima decada, muchos investigadores han combinado
tecnicas de ABA con un programa de tratamiento complete, y aplicado
intensamente a niños pequeños con autismo/pdd (entre 2 y 5
años). Los resultados han sido sorprendentes: la mayoria de los
niños han tenido ganancias sustanciales en comunicacion; en habilidades
sociales cognitivas y de auto-ayuda; y muchos han logrado funcionamiento
educacional normal.
Familias para el efectivo
tratamiento del autismo en Rhode Island (FEAT/RI)
Las familias para
el efectivo tratamiento del autismo en Rhode Island (FEAT/RI) es una
organizacion de padres sin fines de lucro, nuestra mision es informar padres
acerca de la intervencion temprana basados en ABA. Nos esforzamos en diseminar
informacion correcta de ABA, promover el desarrollo y calidad de los programas;
asi como guiar y apoyar a las familias buscando este tipo de intervencion. Aun
cuando FEAT/RI respeta el derecho de los padres de elegir intervenciones para
sus hijos, nosotros creemos que las elecciones son solo significativas cuando
la informacion es completa y correcta. FEAT/RI esta dedicada a educar padres
acerca de los diversos tratamientos para autismo y proveer informacion objetiva
y critica.
FEAT/RI apoya intervenciones que se basan en metodos de
evaluacion directos y objetivos; verificacion independiente de los efectos del
tratamiento; evaluacion a traves de metodos cientificos; beneficios con
significado clinico o educacional; respeto hacia los individuos con
autismo/pdd; y altos estandares eticos.
El
diagnostico temprano es crucial
El autismo/PDD son desordenes de
"espectro". No importa donde el niño caiga en el espectro, el
diagnostico temprano y la intervencion apropiada son necesarios para asegurar
la mayor oportunidad para alcanzar su potencial. Si para los 12-18 meses de
edad su niño, o algun niño que usted conozca, de las
caracteristicas listadas abajo, FEAT/RI lo anima a buscar una evaluacion de
desarrollo a traves de profesionales calificados:
- Atiende el niño al lenguaje menos que
un niño de su edad o no atiende nada?
- Usualmente falla en responder cuando lo llaman
por su nombre?
- Usualmente parece sordo a las palabras
habladas u otros sonidos?
- Falla el niño en compartir sus
intereses con usted a traves de traerles cosas y señalar elementos que
indican su interes?
- Es el contacto visual del niño
irregular, incomodo o inexistente?
- Esta el niño desinteresado en otras
personas (incluyendo otros niños), o ha disminuido su interes por otros
niños?
Algunos (pero no todos) niños con autimos/PDD
tambien exhiben algunas de las siguientes caracteristicas:
- Movimientos inusuales del cuerpo.
- Perdida de la palabra.
- "Aleteo" de las manos o los dedos.
- Mueven objetos repetitivamente al frente de
sus ojos.
- Respuestas inusuales a sonidos, luz o
sensaciones del tacto.
- Preferencias por lo mismo.
- Dificultad para cambiar de una actividad a
otra.
- Juego con juguetes es restringido y
repetitivo.
- Carece de juego imaginativo.
- Miedos irracionales.
- Alineamiento de objetos.
- No cumple con las peticiones de los
adultos.
Usted puede ayudar
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